Af Nanna Vie Kaysen

”Børn græder jo”, ”Nu er I bare pylrede”, ”I er jo også førstegangsforældre”. Meget måtte Louise og Mikkel lægge ører til, når de fortalte om deres oplevelser med deres søn August. Mens læger og fagpersoner medicinerede August med symptombehandlende medicin og sagde, at han aldrig ville blive normal, satte Louise og Mikkel sig for selv at finde de bagvedliggende årsagssammenhænge og helbrede deres søn. Svaret skulle blandt andet findes i fødslen, kost, giftig skimmelsvamp og livsstil. I dag er det en hjertesag for Louise og Mikkel at hjælpe og oplyse andre forældre om den viden, som det offentlige danske sundhedsvæsen tilsyneladende ikke har. 

Refluks sygdom er ikke en alment kendt sygdom i Danmark, først de senere år er den danske lægeverden blevet opmærksomme på sygdommen. Men familier med refluksbørn oplever det fortsat vanskeligt, at få den rette hjælp i det danske etablerede system. Louise og Mikkel er forældre til to børn og ligner en helt almindelig dansk kernefamilie. Men de har nogle hårde år i bagagen efter en lang kamp mod lægeverdenen og egne nære relationer, for at helbrede deres nu raske, femårige søn. Nu arbejder de for oplysning og anerkendelse på området ved at sprede deres budskab og hjælpe andre familier i lignende situationer, som opsøger dem på nettet. 

Læs en eksperts gode råd om refluks hos små børn

August fik refluks
Helt lavpraktisk er refluks en betegnelse for, at den lukkemuskel, der sidder nederst i mavesækken, ikke virker ordentligt. Lukkemusklen skal optimalt åbne, når man synker, og være lukket når man ikke synker. Refluks betyder, at man får tilbageløb af mad, mælk og mavesyre, som ætser spiserøret og er meget smertefuldt. Der er dog i det etablerede system ikke fokus på at finde årsagsforklaringer og helbrede refluksbørn, men blot symptombehandle refluks med mavesyrehæmmende medicin, til det er gået over. Louise og Mikkels egne oplevelser og deres erfaringer med andre familier, viser dog, at refluks typisk skyldes fordøjelsesproblemer og en gæring i mavesækken, der presser indholdet fra mavesækken op i spiserøret, og at refluks sjældent kun er refluks, og at mange børn derfor ender med en rækker andre diagnoser eller udfordringer, hvis ikke de helbredes. 

Augusts lidelser
Louise og Mikkels søn, August, får en skæv start på livet ved en kompliceret fødsel, som får drastiske konsekvenser for de næste år af hans liv. August bliver taget med en hård kop, og får beskadiget nerver, ligamenter, led og hele nakke- og skulderregionen. Louise får antibiotika under fødslen, hvilket betyder, at August får en dårlig tarmflora, som gør, at han ikke kan fordøje maden ordentligt, og det udvikler sig til refluks, og flere andre sideløbende lidelser: 

”Det var fra første sekund han kom ud, at han var radikalt anderledes end de tilsvarende børn på barselsgangene. De andre gik rundt med deres børn, som lå og sov i deres kuvøser, og efter to dage havde vi ikke sovet. Vi ringede konstant på klokken, og jordmødrene kom ind og sagde; ’han er godt nok temperamentsfuld’. Det skulle vise sig, at der skulle gå 10 måneder før vi fandt ud, at han var blevet skadet af en voldsomt kompliceret fødsel, og at han skulle have været behandlet fra dag ét. Men den viden har de slet ikke i sundhedsvæsenet. Det er jo virkelig sindssygt at opleve, at man kan gå fra sådan en fødselsgang, hvor man har haft en voldsomt kompliceret fødsel, til et barselshotel uden nogen transfer af information”, fortæller Mikkel, som er tydeligt frustreret og ked af det over forløbet. 

Læs her mere om, hvordan du kan vide, om dit barn har refluks

Født uden tarmflora
Først da August var 10 måneder, finder Louise og Mikkel ud af, at han er blevet skadet af fødslen. Da August også får antibiotika under fødslen, bliver han reelt født uden en tarmflora, som er fundamentet for et godt immunforsvar. Så de første bakterier Augusts sterile tarm erhverver sig, er hospitalets i stedet for Louises. Det ender med at påvirke en masse af kroppens funktioner, og skaber toksiske ubalancer i Augusts mave-tarmsystem: 

”Tarmen taler med hele kroppen. Man ved jo, at psyken påvirker maven, hvis man er stresset og går igennem nogle svære perioder i livet, så kan man få ondt i maven eller dårlig mave. Men der er faktisk 10 gange flere signaler fra maven til hjernen, end fra hjernen til maven. Så ubalance i maven påvirker også funktionerne i hjernen rigtig meget – mentale tilstande, evne til at sove, evne til at bearbejde sanseinput”, fortæller Louise og tilføjer, at antibiotika ved fødslen kan aflede flere mulige effekter. Hun fortæller, at nogle af de tarmbakterier August fik på hospitalet er en giftig bakterie, som typisk findes hos børn med svære neurologiske udfordringer. Senere skulle det vise sig, at August havde massive ubalancer i kroppen, som inflammation i tarmen, inflammation i hjernen, og han var forgiftet med tungmetaller og skimmelsvamp. Men inden Louise og Mikkel bliver klar over refluksen og de toksiske ubalancer i Augusts krop, støder de på begrebet ’signalstærke børn’, da August er fem måneder gammel.

Et signalstærkt barn?
Et signalstærkt barn græder, skriger, sover ikke, bliver meget hurtigt overstimuleret og skal have faste rutiner. Det passede alt sammen på August, så i flere måneder gik Louise og Mikkel og troede, at det bare var tingenes tilstand, at det var Augusts personlighed, som de måtte indrette sig efter. I dag ryster de på hovedet over denne tankegang, og den samfundstendens de synes der er, når tilstandene ikke søges årsagsforklaret, men blot accepteres: 

”Så er han bare signalstærk – det er ærgerligt for os og for ham, men det må vi få det bedste ud af. Der er så mange familier, der går i den tro, at deres barn bare er signalstærkt, og nu er der så flere og flere af de børn, der også får andre diagnoser. Vore erfaring er, at der ikke er nogle af de danske læger, der tester de børn for, hvad der foregår inde i deres krop og deres hjerner, og om man kan gøre noget ved det, for den slags tests kender lægen ikke til. En dansk læge tager for eksempel ikke omfattende afføringsprøver for at teste for neurotoksiske bakterier eller parasitter, eller en DNA-test af huset for at se, om barnet er udsat for giftproducerende skimmelsvamp”, siger Louise ærgerlig og frustreret. 

Antibiotika var også én af årsagerne til Augusts refluks. Antibiotika er en velkendt årsag til refluks hos børn, fordi den forstyrrer tarmfloraen og fordøjelsen. 

Læs her om andre årsager til refluks

Refluks kommer ikke alene
Louise og Mikkels oplevelser, erfaringer med andre forældre og årelange research viser, at refluks er et symptom, som altid ses sammen med en masse andre symptomer, og som har en anden bagvedliggende årsag, som kan findes og helbredes: 

”Når barnet har fået diagnosen refluks, så går de andre ting lidt i baggrunden for mange forældre, fordi de så tror, at det hele forårsages af refluksen. Alle de der refluksbørn, de har også andre symptomer – altid. For 10 år siden kaldte man refluks for kolik. Når små børn skreg, så havde de kolik. I dag er det blevet mere moderne med refluks. Lægerne ved hvad refluks er, og man kan uddanne sig selv mere via Facebook og på internettet. Når ens barn bliver diagnosticeret med refluks, ånder man lettet op, for så har man løsningen på det hele. Men i virkeligheden er der jo alle mulige årsager til refluks, og barnet har også altid en masse andre symptomer”, slår Louise fast. 

Men det at få diagnosen betød trods alt, at Louise og Mikkel begyndte at forstå August bedre, og bedre kunne indrette hverdagen bedst muligt for ham. Det gjorde, at de forstod, at August skreg og græd, fordi han havde rigtig store smerter. Men det hele hænger også sammen, for når August ikke sov, havde hans krop ikke mulighed for at restituere, og dermed skete der ikke en reparation af kroppen i udvikling og afgiftning. 

Læs mere om, hvordan refluks kan påvirke barnet psykisk

Samtidig har August stået lidt skævt i bækkenet, hvilket betød, at han havde en SSB-kompression. Det er en spænding, som gør, at højre og venstre hjernehalvdel ikke taler ordentligt sammen. Spændingen gjorde, at August blev stresset af de sanseinput og de stimuli han fik og befandt sig i en kronisk stresstilstand. Det var en osteopat, der fandt og løsnede spændingen, da August var 10 måneder. Derfor anbefaler eksperter på området også, at man altid får tjekket sit barn for spændinger efter fødslen. 

I takt med at August bliver ældre, begynder Louise og Mikkel at forstå, hvor mange udfordringer deres barn egentlig har. ”Det er først, når de bliver lidt ældre, at man typisk helt forstår, at ens barn har andre problemer end refluks. Når de begynder ikke at kunne rumme at være i en vuggestue, og når de ikke vokser. Vores søn stoppede med at vokse, da han var meget lille og enormt sensorisk udfordret. Han var meget ængstelig, altså det var hele paletten – alle symptomerne”, fortæller Louise, og der er stor forskel på helt små babyer og større børn og hvordan man kan afhjælpe refluksen.

Behandlingen kommer an på barnets alder
Der er forskel på hvordan man behandler et spædbarn i starten af livet i forhold til, August, som når at blive et ældre barn, før en behandling går i gang. Hos et nyfødt barn vil man starte med alt det, som er refluksrelateret, som at tjekke for stramt tungebånd og ammeteknik. En årsag til refluks kan nemlig også forårsages ved et problem med amningen. En baby har både brug for den tynde, sukkerholdige mælk forrest i brysterne og den fede mælk bagerst i brysterne, som kommer frem efter at have ammet lidt tid. Men hvis man ammer hyppigt, som man ofte gør, med et barn der græder meget, så får babyen kun den sukkerholdige mælk, og aldrig et helt måltid. Den sukkerholdige mælk kan komme til at ligge og gære i mavesækken og på den måde forårsage refluks. Det kan afhjælpes ved at få styr på måltiderne. Endvidere, kan babyer også sluge for meget luft ved brystet, hvis de har en dårlig ammeteknik eller stramt tungebånd. Det er noget andet med børn som August, som har en fordøjelse og en mave-tarmfunktion, som ikke virker. Louise fortæller, at det med deres andet barn var den mere milde version, hvor løsningen var behandling af tungebånd, spændinger og den rigtige kombination af den sukkerholdige og den fede mælk. Her fik de hjælp fra Baby Instituttet i Gentofte: 

”Baby Instituttet er efter vores mening utroligt dygtige til at afhjælpe refluks i de tilfælde, hvor årsagen skyldes ammeteknik, luftindtag, rutiner, mv. De kan ret hurtigt kan hjælpe med at lære mor og baby at amme helt vildt godt. Hvis en baby ammer hver tredje time og får den rigtige mælk, uden at have andre problemer, så forsvinder symptomerne. Det var faktisk det vi oplevede med vores barn nummer to, hvor vi jo var enormt OBS på alle de her ting fra start. Men jo ældre barnet bliver, som August, jo mere komplekst bliver det, for så er der noget med fast føde og udviklingsmæssige ting. Alt reparation i kroppen foregår om natten, så når barnet er ældre og ikke har sovet godt i tre måneder – seks måneder eller måske flere år, så har det enormt stor konsekvens for hele deres udvikling”, forklarer Louise. 

Da Louise og Mikkel sætter sig for at finde årsagerne til Augusts problemer er han omkring ét år. De vil gerne slå fast, at hvis flere babyer fik hjælp til refluks, når de var få dage gamle, så ville meget af det være relativt simpelt: 

”Hvis alle børnefamilier kom ud på Baby Instituttet – eller et andet sted med de kompetencer og det overskud – lige efter fødslen, så ville en stor del af refluksbørn ikke findes, tror vi. Én ting er fødslen, hvor noget jo kan være kompliceret af alle mulige årsager, og at børnene direkte eller indirekte kan have fået medicin med kraftige bivirkninger. Men hvis de fik lov til at få en fredelig og rolig start, med nogen som lærte dem de basale ting om amning og søvn, og hvordan man giver en baby en god start på livet, fik tjekket tungebånd og spændinger, så ville mange af de her problemer slet ikke opstå”, mener Louise. Og Mikkel supplerer med en metafor: 

”Det helt forfærdelige er jo, at jo flere år der går, før barnet bliver behandlet, jo værre går det. Det er ligesom en spand, der bliver mere og mere fyldt op. Derfor gælder det om at sætte ind så tidligt som overhovedet muligt”. 

Læs her, hvad du kan gøre for at hjælpe dit barn

Mødet med sundhedsvæsenet
Noget af det der frustrerer Louise og Mikkel allermest, er den manglende viden og kommunikation på området i sundhedsvæsenet og hele det etablerede system i Danmark. De vidste fra starten, at der var noget galt med August, så de gik til egen læge og sundhedsplejerske, fordi de beskriver sig selv som at have været ’enorm autoritetstro’ på det tidspunkt. Men her kunne de ikke komme igennem med, at August skulle fejle noget som helst, og de følte sig negligeret af lægen: 

”Vores oplevelse er, at i Danmark giver du diagnoser ud fra, om en baby kan smile. Typisk er der to kriterier, som er det eneste de vurderer det lille barn på. Det er, om det kan smile, og om det følger højde og vægt. Og hvis barnet gør det, så er der per definition ikke noget galt inden for det etablerede system”, fortæller Louise og Mikkel, som ikke bebrejder den enkelte læge, men finder det problematisk, at det danske system er så lidt oplyste om refluks, fordøjelse, skimmelsvamp, bivirkninger af medicin og kost. De har været inde og undersøge pædiatripensum på medicinuddannelse og er forundret over det manglende pensum: 

”Der er tre sider om refluks, og der står, at det er, når mavesyren fra mavesækken kommer op i halsen på grund af en slap lukkemuskel. Der står slet ikke noget om det her med kosten, fordøjelsen, mave-tarmsystemet, gæring i mavesækken, medicinens betydning eller andet. I det hele taget tror jeg stadig kun, at der er fire ugers pensum i kost på medicinuddannelsen”, forklarer Louise.

Vi fik ikke hjælp af systemet
Louise og Mikkel har brugt tre år på at researche, arbejde sammen med udenlandske eksperter og betale for private tests af deres søn, fordi de ikke oplevede at få den rette hjælp i det etablerede system: 

”Det var jo en kæmpe skuffelse at vokse op i et dansk samfund, hvor vi troede, at vi havde et godt velfærdssamfund og en god sundhedssektor. Vi troede, at hvis man havde et problem, og man var syg, så fik man hjælp. Det var det, vi troede, at vores skattekroner gik til. Det er bare rigtig sindssygt at opleve systemet fra den anden side, for man får ikke noget hjælp, man får ikke noget støtte fra kommunen, man er fuldstændig overladt til sig selv”, siger de og understreger, at de er overraskede over, hvor defekt hele systemet er. 

Da August fik konstateret refluks begyndte han på mavesårsmedicin, som skulle hæmme produktionen af mavesyre. Men uden mavesyre kunne maden ikke nedbrydes og August fik forstoppelse, hvilket han så blev medicineret for med afføringsmiddel. Louise og Mikkel ser den her symptombehandling som den helt store og klassiske problematik med den konventionelle medicin, og de fortæller: 

”August voksede overhovedet ikke i de 10 måneder det stod på med medicinen. Det er meget klassisk, at de her børn stopper med at vokse, for de optager slet ikke næringen fra maden, fordi medicinen ødelægger det. Og som tiden går, kører de her børn mere og mere ud på et sidespor, fordi de har ondt, de sover ikke om natten, de optager ikke næringsstoffer til hjernens udvikling. Men når de er tre-fire år, så får mange af dem endnu en diagnose – ofte psykiatrisk – og så noget nyt medicin, som kan have yderligere bivirkninger. Fællesnævneren for mange af disse udfordrede børn er også mave-tarmproblemer. Vi har hjulpet mange familier, hvor barnet har en lang sygehistorik med mange udfordringer og meget symptommedicin, med at finde årsagerne – så de er begyndt at helbrede børnene i stedet”.  

Læs hvad en ekspert mener om symptombehandlingen

Behandling af årsagen frem for symptomer
Da August var knapt femten måneder, begyndte en lang proces for Louise og Mikkel med research. Her fik de øjnene op for forskellen på symptombehandling og årsagsbehandling. Louise og Mikkel fortæller, at de begge er meget analytiske mennesker, så det lå dem nært at begynde at grave. De fandt en hel anden gren af medicin, som hedder funktionel medicin, hvor hele tankegangen er at behandle årsager til sygdom i stedet for symptomer på sygdom. Med eksemplet som Louise og Mikkel opstiller med refluksbarnet, der får forstoppelse som bivirkning af den syrehæmmende medicin, så ny medicin mod forstoppelse, og senere udviklingsforstyrrelse, fortæller de, at hvis man finder årsagen til refluksen, ville det have forebygget alle de efterfølgende symptomer og sygdomme. 

Louise og Mikkels oplevelser med behandling i den funktionelle medicin, var at skulle besvare tyve siders spørgeskema om sygdomshistorik og symptomer, inden en konsultation af en times varighed, og herefter ugentlige konsultationer. Det var en stor forskel fra det, de havde mødt i det traditionelle sundhedsvæsen: 

”Det er ikke noget angreb på lægerne, for det er den struktur og de vilkår, de arbejder under. De har kun ti minutter til hver patient inklusive journalnotering. Så selv hvis de var uddannet i det, ville de jo ikke have en chance for at kunne hjælpe, for det kræver, at man har mere tid. Og de tests, som vi har fået lavet på vores søn, er ikke tilgængelige i systemet”.

Vejen til Augusts helbredelse
Helt konkret har Louise og Mikkel omlagt deres livsstil radikalt for at helbrede August.

Den ene ting de gjorde var at mærke efter, hvad August havde ressourcer til, ud fra en betragtning om, at han ville blive hurtigst rask, hvis han blev presset mindst muligt: 

”Så vi begyndte at lytte til hans behov og til hans signaler. Hvis August ikke kan rumme, at der kommer gæster på hans fødselsdag, så kommer der ikke gæster på hans fødselsdag. Vi kunne se, at hvis vi blev ved med at presse ham, så ville det faktisk tage os længere tid at gøre ham rask. Han lærte ikke noget positivt af en social interaktion, som han ikke kunne rumme på det tidspunkt. 

Det har efterfølgende vist sig at være helt rigtigt. Han har mere end indhentet alt – altså han startede først sit sociale liv, da han var tre år. Han er fem år nu, og han er 100 procent alderssvarende og meget social, og folk ville ikke ane, at han nogensinde havde haft udfordringer”, forklarer de. 

Den anden ting Louise og Mikkel gjorde var at ændre kosten. De skar alt gluten og mælkeprodukter ud af kosten, alt med tilsætningsstoffer og pesticider og alt mad med en ingrediensliste. Efter en kostændring kunne August ret hurtigt trappes ud af de høje doser medicin for både refluks og forstoppelse: 

”Lægen sagde, at han ikke har allergi for mælk og gluten. Der begyndte vi at forstå mere og mere, det her med, at mave-tarmfunktionen, ikke har noget med allergier at gøre. Du har en mave-tarm, der ikke virker af forskellige årsager, for eksempel fordi du har fået meget antibiotika. Så er der simpelthen bare nogle ting, der er svære at fordøje. Konserveringsmidler, tilsætningsstoffer, pesticider, alt hvad der ikke hører til naturligt i menneskekroppen – det er noget af det sværeste at fordøje. Og så er der noget med proteinstrukturen i mad, hvor for eksempel mælk og gluten er meget svært at fordøje. Så da vi begyndte at forstå de her ting og ændre hans kost, fik han det ret hurtigt meget bedre, og i løbet af seks måneder havde han ikke længere refluks. Det gav bare så god mening, at nogle ting er svære at fordøje, og andre ting er nemme at fordøje. Så hvis man har problemer med maven og refluks, skal man bare have de ting, som er nemme at fordøje. Efterhånden som ens fordøjelse bliver bedre, og man bliver mere rask og tarmen heler, så kan man begynde at spise mere af de andre ting igen”. 

August blev helt rask
På et halvt år blev August trappet ud af sin medicin, og han blev helt refluksfri. Han vågnede ikke længere op i smerteskrig og havde ikke længere opstød. Alt sammen alene på kost og ved at ændre hverdagen, for det ville være svært at få den samme effekt, hvis August var stresset. Louise og Mikkel skabte en hverdag for August, som passede til ham, som han kunne rumme at være i: ”Man kan ikke stadig være to forældre, der skal have karrierejobs og skal til fødselsdage og sådan noget, samtidig med, at man helbreder et barn med de lidelser, det kan simpelthen ikke lade sig gøre – det er fuldtidsarbejde”. 

Læs her en ekspert på område bekræfte, at kostomlægning kan hjælpe

At miste nære relationer undervejs
Noget af det som blev rigtig hårdt for Louise og Mikkel, men som de ret hurtigt blev afklaret med, var at give op på involvering af familie og venner, som de oplevede som enormt negligerende over for dem: 

”Omgivelserne normaliserer jo alting, når man har sådan et barn, som har det ad helvedes til og skriger hele tiden. Det man bliver mødt med af omgivelserne er, at man er pylret, og at man er klassiske førstegangsforældre, og at ’nu er det jo hårdt at have små børn’. De synes ligesom bare at vi brokkede os, eller at vi måske havde troet, at vi bare skulle sove tolv timer om natten. Det er også meget klassisk, at man bliver mødt af folks egen referenceramme. Det er jo hårdt også at få en baby, der ammer hver tredje time og er lidt ked af det i et par timer, men det kan ikke sammenlignes med et barn, der har det rigtig skidt. Men før der er en læge, der har sagt, at dit barn fejler noget, så tror omverdenen ikke på en. Så ret hurtigt talte vi ikke med nogen om det”. 

Men Louise og Mikkel vidste fra starten, at der var noget galt med August, som hele tiden var i utrøstelig gråd og skrig. Louise fortæller om, at hun var vant til en travl arbejdsuge i et internationalt konsulentfirma, hun trænede på højt niveau fem gange om ugen, og de havde et travlt socialt liv i weekenden: 

”Altså Mikkel og jeg havde et liv, der var meget mere intenst og meget hårdere end de fleste andre i vores omgangskreds, så det var bare lidt mærkeligt. Lige fra starten var jeg opmærksom på, at vores barn var meget mere krævende end de andres børn. Han skreg rigtig meget, sov meget lidt, og vi kunne slet ikke lægge ham fra os. Det gav simpelthen ikke mening for mig, med den kapacitet vi havde, at vi ikke kunne de samme ting med mødregruppe, familiebesøg mv. Vi kunne nærmest ikke komme i tøjet. Jeg kan huske, de tre første uger havde jeg bare det samme tøj på”. 

I tre år var Augusts længste søvninterval 45 minutter
Hele sygdomsforløbet og helbredelsesproces har været enormt hårdt for Louise og Mikkel. De har levet i undtagelsestilstand i flere år, hvor det for dem, handlede om overlevelse. Det er svært for dem at sætte ord på, hvordan hverdagen var, og hvilke smerter han var i, men Mikkel får sagt at ”det var et liv, som på ingen måde var værdigt for ham”, og Louise uddyber efter lidt betænkningstid: ”Vores liv var at have en skrigende baby på armen 24 timer i døgnet. Og som Mikkel siger, hvad der var en større smerte end, at det var hårdt for os, var jo, at August skulle have det sådan. Altså når andre babyer på tre måneder sidder og griner og bliver dikkede af deres farmor, så var han derhjemme og skreg i smerter. De oplevelser andre børn har, har han ikke haft – han havde ikke noget liv. Han har ikke oplevet noget de første to-tre år af sit liv. Det ved han jo heldigvis ikke, fordi vi fik ham helbredt relativt tidligt”. 

De fortæller om at have været i en slags posttraumatisk stresstilstand, fordi de i årevis har haft smerteskrig lige ved siden af sig og aldrig kunne få en pause. I tre år var Augusts længste søvninterval 45 minutter: 

”Man kan faktisk ikke beskrive det. Det er sådan noget kun forældre til refluksbørn forstår, tror jeg. Fordi det er ikke bare at være oppe én gang i timen, med et barn der har mellemørebetændelse. Det er døgnet rundt, hver dag, at du hvert femte minut eller hvert tyvende minut hele natten bliver vækket af de der smerteskrig, og du så skal gå rundt og vugge en baby, der bare skriger. Det er det du vågner op til hver dag, altså dag ud og dag ind i årevis. Det er meget ekstremt”. Louise og Mikkel oplevede en enorm sorg over at have et barn, der havde det så dårligt, og det blev hele drivkraften for dem i kampen for Augusts helbredelse: 

”Det her skal ikke ødelægge vores liv, og så begyndte vi at få positiv energi af selv at tage ejerskab. Jo mere vi sagde, vi lader være med at bruge tid på læger, vi lader være med at bruge tid på familie, vi lader være med at bruge tid på nogen ting i det etablerede system, vi lader være med at involvere kommunen. Altså det kræver nosser, men da vi sagde, nu tager vi den her sag i egen hånd, og vi begyndte at kunne se, at vi kunne blive dygtigere end lægerne, vi kunne blive dygtigere end alle omkring os, og vi var de eneste, der kunne hjælpe August – den energi har det givet os”. 

Men det har ikke været uden omkostninger for Louise og Mikkel, som igennem processen har mistet hus og hjem, indbo og opsparing, har været gældsat og mistede jobs, for at helbrede August. Foruden at de har måtte ofre nære relationer. 

Louise og Mikkel er blevet henvist til psykiatrien flere gange – og sidste gang var det omhandlende deres forældreevne. Helt specifikt, fordi en overlæge fandt det problematisk, at de ikke gav deres søn mælk og gluten pga. hans mave-tarmproblemer. Selvsamme læge nægtede at teste August og overså alt det, han fejlede. Det har været hårdt, og det har krævet en del af dem at stå fast og sige til sig selv, at de gjorde det rigtige. Deres oplevelse er, at hvis man bliver ved med at være syg, og lægerne ikke kan finde ud af, hvad der er galt, så kategoriseres det som noget psykisk. 

Ønske om at sprede budskabet
Sidenhen har mange lært Louise og Mikkels historie at kende, og de bliver ofte kontaktet og hjælper familier i deres proces. Der er ikke mange andre, der har gennemgået den proces, Louise og Mikkel har, så mange støder på deres historie og søger hjælp, og Louise og Mikkel er blevet skarpe til at spotte de her børn. 

Deres overordnede råd, som har hjulpet mange familier, er at spise mad der er let fordøjeligt, lad dem være i en hverdag de kan rumme, så de kan udvikle sig og sørg for at være i det rigtige miljø, herunder et miljø fri for giftig skimmelsvamp. Og så er der det med at forstå kompleksiteten og være i stand til at favne det hele. Det er vigtigt for Louise og Mikkel at pointere, at man ikke skal lede efter den ene lille ting, som helbreder ens barn. Det er ikke nok at smøre dem ind i magnesiumolie eller give dem kirsebærsaft, når de skal sove. Man må helt op i helikopteren og fokusere på årsagerne og ændre nogle strukturelle ting. Det ligger Louise og Mikkel dybt på sinde at sprede de her budskaber, og den viden de selv har opnået, så andre ikke skal igennem det samme, som de har været igennem: ”Det mest forfærdelige er jo, at havde vi haft den viden, vi har i dag, så var vores søn jo slet ikke blevet syg på den måde”, forklarer de. 

Den første danske bog om babyer med refluks kan købes HER.

Kilder:
Louise og Mikkel, forældre til August som de har helbredt gennem årelang research og samarbejde med internationale eksperter – de hjælper nu andre familier probono og ønsker at sprede deres budskab.