Af Camilla Anderson – mor og pædagog 

Mange børn og unge oplever, at deres mor, far eller en anden omsorgsperson bliver alvorligt syg. Hvilke tanker gør børnene sig, hvordan håndterer man det som pårørende, og hvilke hjælpemidler er der?

For snart 8 måneder siden fik jeg en hjernerystelse. Jeg forventede at være på benene igen i løbet af nul komma fem, og har nok været en smule for ivrig, for i dag har jeg stadig tilbagevendende hovedpiner, som påvirker alt i mit liv: mit job, mit sociale liv og sidst men ikke mindst, min evne til at være mor. At leve med hovedpine og en unormal træthedsfølelse stort set hver dag, har givet mig en tendens til at gå på kompromis med mange af mine mor-principper, med deraf følgende dårlig samvittighed. Selv om det aldrig har været en livstruende eller virkelig alvorlig tilstand, har den været så indgribende i vores liv, at det har fået mig til at tænke på de familier, som slås med mere alvorlige sygdomme. Hvilke tanker gør børnene sig mon om deres forældres sygdom, hvordan påvirker det dem og hvordan kan man tale med dem om det?

En hjemmeside for børns tanker
Region Hovedstaden har lavet hjemmesiden nårmorellerfarbliversyg.dk, hvor børn og unge har et ”fristed” til at dele deres historie og deres tanker om mor eller fars sygdom, og hvordan det påvirker deres hverdag. De skriver således:

”Når ens mor eller far bliver alvorligt syg, kan man få mange forskellige følelser. Der findes hverken forkerte eller unormale følelser. Nogle, der har alvorligt syge forældre, fortæller, at de har mange følelser, mens andre fortæller, at de ikke har så mange – begge dele er helt normalt og helt okay”

Det gøres altså klart, at alle reaktioner og følelser er acceptable og normale, hvilket kan være en trøst og en beroligelse for mange. Det er godt at tale med andre om sine følelser, men hvis det er for svært at sige dem højt, kan man skrive sin historie derinde i stedet for.

Hvad tænker børn med syge forældre?
På hjemmesiden møder vi flere modige børn og unge, som tør stå frem og fortælle om deres følelser.

Der er Tobias på 9 år, som fortæller at

”(..) man kunne se, at mor ikke længere var så frisk. Det kunne man se i ansigtet på hende.”

Vi møder også Marcus på 10 år, som fortæller hvordan hans mors sygdom har påvirket noget helt konkret i hans hverdag

”Før mor blev syg, kunne vi være ved vandet i rigtig lang tid. Men efter hun blev syg, blev hun jo også mere træt, så der blev vi nødt til at køre hjem igen efter to timer.”

 

Mens Dicte på 11 år fortæller”Jeg spurgte faktisk ikke ind til det. Det kunne jeg ikke så godt lide.”

På nårmorellerfarbliversyg.dk kan man også oprette sin egen profil, og lave en dagbog, hvor man kan gå tilbage og genlæse gode og knap så gode stunder. Dagbogen kan man enten lave alene, eller som et projekt sammen med sin familie.

På hjemmesiden kan man også klikke sig ind under forskellige faner, med følelser som mange børn og unge får når mor eller far bliver syg, og læse om hvorfor man får de følelser, og hvad der kan hjælpe. De følelser som er fremhævet er: Savn, Bange og bekymret, Skyld og skam, Vrede, Trist og ked af det, Alene og ensom og Ansvar og familien.

TIPS & TRICKS TIL NÅR DET HELE ER LIDT SVÆRT  Gode råd til barnet – hvad skal du HUSKE Husk på, at det er normalt at have mange svære følelser, når ens mor eller far er syg Husk på, at ingen følelser er forkerte, og du skal ikke være flov over, hvordan du har det Ofte kan det hjælpe bare at acceptere sine følelser uden at gøre så meget andet Vær ikke bange for at sige, hvordan du har det Det er ok også at være glad og have det sjovt. Det er okay at tage at lave sjove ting sammen med dem du godt kan lide (både venner og familie). Det er det, der gør at du også kan klare de svære ting. Vid, når du er ked af det, at det ikke varer ved, og at du med tiden får det bedre Gode råd til barnet – hvad kan du GØRE Skriv din tanker og følelser ned. Snak med dine forældre eller en anden voksen, som du stoler på, om hvordan du har det Bevæg dig og dyrk sport Gør ting du godt kan lide og vær god ved dig selv Kilde. nårmorellerfarbliversyg.dk

Hjemmesiden nårmorellerfarbliversyg.dk er god, fordi den giver brugeren en oplevelse af, at ingen følelser og reaktioner er forkerte, og at man langt fra står alene med dem.

Hvis man som barn/ung har brug for at tale rigtigt med en udenforstående voksen om sine følelser, er Børnetelefonen eller Børn, Unge og Sorg også en mulighed.

Til forældrene: Gode råd og viden
På hjemmesiden er der også en fane til forældrene, med gode råd og viden. Her kan man fx læse om Børns typiske krise- og sorgreaktioner, som bl.a. kan komme til udtryk ved…

…følelsesmæssige reaktionersom tristhed, angst, skyld eller lettelse, men også

…fysiske reaktionersom svimmelhed, kvalme, hovedpine, hjertebanken osv, eller

…adfærdsmæssige reaktionersom at trække sig tilbage fra venner, regressiv adfærd (at falde tilbage til et tidligere udviklingstrin) eller ekstra hensyntagen til forældrene.

Der er også en guide til, hvordan du som forælder kan tale med dit barn om sygdommen. Guiden er delt op i forskellige alderstrin fra 0-18 år, fordi der er stor forskel på, hvor detaljeret en viden et lille og et større barn eller ung skal have.

Når man taler med et helt lille barn, bør man fortælle kort og konkret, hvor en teenager bør få så meget information som han/hun ønsker.

Hvordan man taler med et 0-2 årigt barn om alvorlig sygdom

• Fortæl kort om sygdommen til dit barn uden at give for meget viden og mange detaljer om sygdommen
• Hold samtalerne korte med lidt information ad gangen – dit barn kan ikke rumme for meget på en gang. Tag samtalen op løbende.
• Giv dit barn mulighed for at gå til og fra samtalen. Det er en måde, barnet afleder sig selv på og tager information ind i et tempo, som han eller hun kan magte.
• Brug enkle, konkrete ord og undgå metaforer, når du fortæller. Dit barn kan let misforstå metaforer og blive forvirret eller bange.
• Dit barn har i høj grad brug for at få de følelser, som han eller hun mærker, afstemt og spejlet hos dig. Hvis dit barn f.eks. fornemmer, at du er ked af det, kan du hjælpe med at sætte ord på de følelser, som du forestiller dig, at dit barn har lige nu. ”Jeg kan godt forstå, hvis du bliver ked af det nu, for du kan nok mærke, at jeg også er ked af det”.

Hvordan man taler med en 13-18 årig om alvorlig sygdom

• Giv din teenager så meget information om sygdommen, som han eller hun ønsker og kan rumme.
• Giv løbende besked, når der sker nyt.
• Lad være med at skjule noget for din teenager.
• Fortæl at sundhedspersonalet gør alt for at hjælpe dig eller din partner.
• Giv dig god tid til at besvare din teenagers spørgsmål.
• Opfordr din teenager til løbende at spørge og fortæl, at du vil svare åbent og ærligt på spørgsmålene

Pas på dig selv!
Som forældre bør man prøve at finde en måde hvorpå man kan passe på sig selv, og finde en indre ro og stabilitet, fordi de voksnes måde at håndtere sygdommen på kan påvirke børnenes. ”Der er ofte en direkte sammenhæng mellem forældrenes stresstilstand og håndtering af situationen og barnets.”skriver nårmorellerfarbliversyg.dk. Det siger næsten sig selv, at det kan være svært at finde ro og stabilitet indeni, hvis man selv er følelsesmæssigt påvirket af situationen, men en løsning kan være, at søge hjælp fra sit sociale netværk.